A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) aprovou nesta quarta-feira parecer favorável ao Projeto de Lei da Câmara (PLC) 56/2016, que cria a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). O projeto segue agora para a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

O relatório ficou a cargo do senador Romário (PSB-RJ), que elogiou a iniciativa de se criar uma política de Estado para um assunto tão importante. Ele concordou com o autor da proposição, que lembrou que a obrigação de o SUS cuidar dos portadores de doenças raras tem sido determinada pelo Poder Judiciário.

Segundo conceito adotado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) e pelo Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. São caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas. A doença de Gaucher, a hemofilia, a acromegalia, a angiodema hereditário e a doença de Crohn são exemplos.

Além de enfrentar as consequências da enfermidade, os doentes em geral deparam com falta de informação e de medicação e com dificuldade de encontrar profissionais qualificados.

Fonte: Agência Senado