O Ministério da Saúde tem negociado de forma dura buscando diminuir o preço na aquisição de medicamentos junto aos laboratórios. Uma das conseqüências tem sido um desabastecimento deliberado por parte deles em relação a remédios para doenças raras, onde as margens de lucro são exorbitantes. Estas foram algumas das informações passadas pelo ministro da Saúde, Ricardo Barros, em audiência sobre o assunto na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), presidida pela senadora Marta Suplicy (PMDB-SP).

— A cada compra, nós compramos mais barato. Montamos uma operação de guerra pra cima da indústria farmacêutica, nossa lógica é esta para podermos atender mais brasileiros. Alguns laboratórios têm optado por provocar um desabastecimento visando nos pressionar — deixou claro o ministro.

A sala da comissão esteve lotada de pacientes portadores de doenças raras, seus parentes e representantes de associações que tem sofrido nos últimos meses, pois a ausência de medicamentos, muitas vezes por períodos curtos de tempo, pode fazer a diferença entre a vida ou a morte para muitas pessoas. Senadores como Cássio Cunha Lima (PSDB-PB) relataram casos concretos de pacientes que faleceram nos últimos meses por falta do tratamento adequado.

Waldemir Moka (PMDB-MS) e Elmano Férrer (PMDB-PI) também verbalizaram algumas reclamações destes pacientes e das associações, que cobram uma gestão mais eficiente por parte do ministério. Mencionaram que diversos medicamentos ainda não possuem registro por parte da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), mas também neste caso Barros apontou a responsabilidade dos laboratórios.

— Também aí é comum eles não pedirem a incorporação destes medicamentos junto ao SUS (Sistema Único de Saúde), pois através da judicialização eles vendem muito mais caro. Cada doença rara tem poucos pacientes no mundo, e quando o Brasil precifica, o preço cai a nível mundial. Pela lei, nós também só podemos comprar medicamentos incorporados, ou por meio da judicialização — acrescentou.
Questões burocráticas

Em virtude do desabastecimento, Barros informou que a Anvisa adotou recentemente um rito especial no registro de medicamentos para doenças raras. Além de atender às demandas de legalização, busca também ir de encontro à necessidade de milhares de pacientes com liminares, prevendo prescrições de drogas ainda não submetidas a testes no Brasil.

O ministro ainda deixou claro que pessoalmente é contra a diretriz da Advocacia-Geral da União (AGU), que em último caso é quem determina que a aquisição de medicamentos específicos seja realizada por demanda e não por estimativa. Informou que a pasta tem buscado contornar esta restrição burocrática visando a formação de estoques, e que vê com bons olhos iniciativas legislativas para que este mecanismo de aquisição seja modificado.
Prevenção pelo SUS

Ricardo Barros anunciou também que o SUS passou a realizar exame pré-nupcial preventivo para casais que queiram ter filhos, já que 80% das doenças raras são de origem genética. A medida foi comemorada pelo senador Dalírio Beber (PSDB-SC), que sugeriu uma campanha nacional sobre os testes genéticos no pré-natal, sem necessidade de anterior indicação médica.

— Essa proposta é de extrema importância. exame pode significar qualidade de vida futura. É, com certeza, uma grande ação do Ministério, no sentido de diminuirmos o contingente de pessoas acometidas de doenças raras, e o sofrimento que causa às suas famílias e a toda sociedade — disse Dalírio.

O ministro informou também que o teste do pezinho foi ampliado para 56 diagnósticos.

O debate foi promovido pela CAS por sugestão da subcomissão especial de Doenças Raras, que é presidida por Waldemir Moka e tem como vice-presidente Dalírio Beber.

As doenças raras afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Pelos padrões da Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerara rara quando atinge menos de 65 pessoas a cada 100 mil.

Agência Senado